背骨の一部が生まれつき変形しているために背骨全体がねじれる「先天性側わん症」患者の親らが１９日、治療器具の認可を求める要望書を舛添厚生労働相に提出した。約６万４千人の署名も添えた。
患者や家族でつくる「ＶＥＰＴＲ（ベプター）の会」（成松恭子代表）が認可を求めているのは米国製の器具。この病気では、病状の進行により肺の成長が妨げられ死に至ることもあるが、体内に装着すれば肺の成長を助けられる。世界２５カ国で使用されているが、日本では未認可。「この器具で救える命がある。保険適用のため一日も早く認可して欲しい」と成松代表は訴えた。
小学生の頃に、前かがみになって背骨の変形を見る検査を、健康診断でやった人も多いと思います。あれです。あれが前屈試験といわれ、先天性側弯症の鑑別に役立つといわれています。
骨の変形といえど、一生の問題ですからね。治る器具があるならば、当然保険適用すべきでしょう。
学校で行われている脊柱側わん検診は、学童期/思春期特発性側彎症を早期発見するために行われています。先天性のものは、生まれたときからの奇形ですので、誕生時点から1歳ていどまでの検診で発見されることになります。
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