2008年04月27日

混合型血管奇形を難病指定にするよう求める。

血管の病気、難病指定求める

 原因不明で治療法が確立していない血管の病気「混合型血管奇形」の患者団体(岐阜県各務原市)が25日、厚生労働省に難病指定を求めて14万4761人分の署名を提出した。

 患者団体によると、混合型血管奇形は、先天的に一部の血管が異常に成長してあざができ、その部分を強打すると大量出血する疾患。患部を切除しても再発することがある。連絡先は「混合型血管奇形の難病指定を求める会」(058・375・3181)。



 そもそも難病とは?

 (1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病

 (2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

 と定義されています。難病指定されると、何より国が難病の原因究明や治療法の確立に向けて動き出すので、得体の知れないものに苦しんでいる患者さん、その家族にとっては大きなメリットがあります。逆に国としては、難病指定するとそれだけ医療費が増えるために、なかなか認めたくないようです(難病指定されている潰瘍性大腸炎の患者数が増えているために、難病指定を外そうという動きまで見られるほどです)以下、別ソースより。

  活動を始めたのは母親の佐藤朋子さん(31)と佐藤さんの父顕さん(62)。

 女児は誕生後、異常が判明。すぐに美濃加茂市の病院から岐阜市の長良医療センターに転院し、朋子さんが初めて会ったのは生後13日目。窓越しの対面だった。

 左腹部、左足に盛り上がった赤い腫瘍があり、原因不明の高熱も出て、入院や手術を繰り返す闘病生活が続いた。

 東京の専門医の診断で「混合型血管奇形」と分かったのは4歳の時。専門医は「こんなに大きな腹部の腫瘍は初めて見た」と言い、手術は難しく、仮にしたとしても完治できるか保証できないことを説明したという。

 患者が少ないこともあり、国内の専門医は10人ほど。現在は県内で定期的に検査を受け、そのデータを持って東京の主治医に通い経過観察をしている。

 女児は地元の保育園に通い一見活発だが、左足が右足より1センチ長く、背骨が曲がり始めるなど骨にも異常が現われてきた。来春、小学生になるが最近は、「わたしはおなかに病気があるから、赤ちゃんは産めないだろうな」と言うなど、自分の病気について理解してきたという。

混合型血管奇形

 動静脈、毛細血管、リンパ管のうち、複数の血管の先天性形成不全のこと。あざや腫瘍のような症状が出る。患部を強打すると大量出血を起こしたり、ウイルスに感染すると患部全体に広がり命にかかわる恐れもある。また、背骨や骨盤など骨への悪影響もあるという。下肢に発症した場合は「クリッペルウェバー症候群」という病名になる。全国で唯一、東京都が同症候群に対して医療費助成をしている。

関連
医学処:難病「線維筋痛症」と闘う患者たちと治療
医学処:難病の解明のために、iPS細胞を用いる。
医学処:難病の子どもの夢を叶えるメイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン


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posted by さじ at 22:26 | Comment(3) | TrackBack(0) | 循環
この記事へのコメント
10月25日 美濃加茂市社会福祉協議会主催似よりまして福祉フェスティバル開催されます、美濃加茂総合福祉会館にて、私共「難病患者支援グル-プ華の木会」も参加させて頂きまして、難病指定を求める署名活動をさせて頂きます昨年に続きまして本年も署名活動をいたします、また、八百津町周辺の自治体でも私達は華の木会として加茂郡白川町11月1〜3日、加茂郡川辺町15〜16日に開催されます健康フェスタに参加し、署名活動をさせて頂きます、来年2月には美濃加茂市健康フェスタでも同じ活動をさせて頂きます、政府を動かすには、地道な運動が必要です、認められるまでは諦めは禁物です。
同じ病気を持つ子供の親ですから気持ちはその親しか理解できない事も有ります、多くの皆さんに理解頂く為に応援して下さる方どうか参加ください。
会場で待っていますメ-ルで連絡お待ちしています。
Posted by 鈴村和好 at 2008年10月18日 13:40

明るい未来を信じよう♪
暗い日常は自ら切り開くモンだぜ?
http://5cwz9b4.plistfa.info/
Posted by ちょっとした暇でもヤれる♪ at 2011年03月20日 11:27
はじめまして(^^)
愛知県に住む37歳の主婦です。
わたしは足から背中にかけ広範囲に痣があり クリッペルウエイバー症候群です。
現在は右足がかなり痩せていて 左右差は3センチ 血圧コントロールが出来ないたも血圧を下げる薬を服用し 下肢静脈瘤が進んでいるので 弾性ストッキングの生活をしています。
8年前に妊娠し 無事に男の子を出産し 毎日忙しく暮らしています。
いろいろ今までありました…本当に辛いことも 痛みも 自分でもよく乗り越えてきたなぁと感心したり^^; なんとか生きてきました。
親にも言えず 子供の頃は声を殺して泣いていたのは数えきれないほどでしたが 今は大人になり そんな頃もあったなと懐かしく思います。
今は子供のために とにかくポジティブに前向きに明るく頑張っています。

こんなわたしですが 何かお役に立てることがあれば 言ってください。
病気の気持ち わたし自身が1番理解しています。
Posted by ダイキママ at 2014年06月20日 22:20
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