厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長＝金沢一郎・国立精神・神経センター総長）は１１日、治療費が公費負担の対象となっている難病のうち、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎について、症状の軽い患者を対象から外すよう提言した。難病の「患者数が５万人未満」という要件を大幅に上回っているため。厚労省は提言を踏まえ、早ければ来年１０月にも支援対象を見直す可能性がある。懇談会は今年度中に、新たな対象疾患を追加するための議論に入る予定だ。
懇談会は、パーキンソン病（約７万３０００人）と潰瘍性大腸炎（約８万人）について、「５万人を上回り、希少性を満たさなくなった疾患を対象とし続けることは、それ以外の難病との公平性を欠く」と指摘。潰瘍性大腸炎の対象は「臨床的重症度が中等症以上」に、パーキンソン病は、５段階の重症度で３度以上から４度以上に引き上げるとした。
厚労省の推計では、提言通りだと、潰瘍性大腸炎は６６％、パーキンソン病は５１％の患者が補助対象から外れるという。
懇談会は一方で、厚労省に対し、軽症者の症状が悪化した際は迅速に支援すること、認定基準が適正に運用されているかを評価すること、難病治療の研究費を確保することなどを求めた。
懇談会を傍聴した潰瘍性大腸炎などの患者団体・ＩＢＤネットワークの藤原勝世話人（４３）は「患者がいかに苦しんでいるか、実態が分かっていない」と猛反発。全国パーキンソン病友の会の斎藤博会長（７１）も「国が作った案を懇談会に認めさせたに過ぎない。絶対に納得できない」と怒りが収まらない様子だった。
７２年創設の「特定疾患治療研究事業」は治療費の自己負担分の全額または一部を公費負担しており、現在は４５疾患（約５４万人）が支援対象。患者数の増加で公費負担が膨らんだため、厚労省は今夏から、９７年に定めた（１）患者数おおむね５万人未満（２）原因不明（３）効果的な治療法が未確立（４）生活への長期の支障――の４要件を基準に、対象の見直しを進めていた。
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意見の分かれるところだとは思いますが、更に人数の少ない難病指定患者のことを考えるならば、仕方のないことかなぁ、と。まあ人数で決めるのも問題だというのもありますし、難病なんだから軽症重症に関わらず、公費負担にすべきだという意見もありますが、予算というものは限度がありますので、現実的には難しいと思われます。
まあこういったことに関しては厚生労働省は損な役回りですね。医療費を増額してくれれば全て問題は解決するのですが…。どうも日本という国は医療費よりも公共事業費を優先する傾向にあるようです。実際、他の先進国に比べて、公共事業費の割合は莫大なものとなっていますからね。
お偉いさんの話し合いについては下記リンク参照で。
参考：06/08/09 平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録
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