脊髄がまひし、次第に歩けなくなる難病ＨＡＭ（ＨＴＬＶ―１関連脊髄症）の患者会「アトムの会」（菅付加代子会長、鹿児島市）の全国大会が２７日、鹿児島市の市民文化ホールであった。北海道や兵庫県など全国の患者やキャリア約１２０人が参加し、患者の体験談や専門医の講演に熱心に耳を傾けた。
アトムの会関西支部の坂本裕美支部長（４１）＝兵庫県稲美町＝はＨＡＭと診断されてからの肉体的、精神的な苦しみを語った。９９年にＨＡＭと判明。手探りの治療が続いたが効果はなく、「脱力感だけが残り、坂道を転げるように」歩行障害が進行。０３年には完全に立つことができなくなり、排尿もぼうこうろうに頼らざるを得ない生活だ。
ウイルスは母乳で感染するが、自分がキャリアだと知らないまま母乳を与える人は多いという。「母親の母乳を飲んだだけなのになぜこんな思いをしなくてはならないのか。私の母乳を飲んだ娘はどうなるのか」。坂本さんは正しい知識を持つことと、ウイルス対策が必要だと訴えた。
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ほとんどが母乳による垂直感染です。
緩徐進行性の歩行障害(痙性対麻痺)、尿が近いとか尿が出にくいなどの排尿困難、足がしびれたり、感じが鈍いといった感覚の障害です。初期の歩行障害は足が棒のように突っ張ってひきづって歩くため、歩いている時，足がうちがわをむき、靴の外側がすれてきます。
次第に突っ張り(痙性)が強くなると足の挙上困難となり、手すり歩行、車椅子移動になります。歩行障害の悪化と共に筋力低下が伴ないます。排尿障害は、最初、夜寝たあと尿が近かったり(2-3回)や1-2時間おきに何回もトイレへ行って排尿したりすることで始まることが多く、排尿後の身しぼり感や尿を出した後もまだ尿が残った感じ(残尿)やいつのまにか尿がもれたりします。残尿がひどくなるとお腹を押さえて尿を出したり、管を入れて尿を出す(自己導尿)になります。感覚障害は振動を感じる感覚が鈍くなり、レベルを伴なったり,伴なわない異常感覚(ジンジン感)や感覚鈍麻がみられます。便秘は頑固で下剤を飲んでも出にくい場合があります。ほか、皮膚乾燥、発汗障害(多くは汗をかきにくい)などあります。
初発症状として腰痛が9%みられます。
引用：鹿児島大学 HAM
参考：医療相談室
