2006年05月03日

脊椎靭帯骨化症の偏見を取り除くため講演会を開催

脊柱靱帯骨化症:苦しみ分かち合う機会を 前橋で14日、医療講演会 /群馬

 靱帯が骨のように固くなる原因不明の難病「脊柱靱帯骨化症」の患者や家族が集い、病気の知識を深めようと「県脊柱靱帯骨化症友の会」が14日、前橋市内で医療講演会を開催する。

 骨化症認定患者には、社会の偏見に耐えながら、悩みを打ち明けられず独りで苦しむ人が多いという。同会は「講演会で多くの患者と出会い、病気の苦しみを分かち合うきっかけにしてほしい」と呼びかけている。

 「患者や家族は病気の痛みだけでなく、周りの偏見の目にも苦しんでいるんです」。友の会の遠藤善久事務局長(50)は骨化症患者の現状を語った。患者同士のネットワークを作ろうと、昨年4月に友の会を発足させたが、入会者は県内患者約300人の5分の1程度。「病気を周りに知られたくない」という思いが、入会に二の足を踏ませているという。

 骨化症は脊髄を圧迫して手足のしびれやまひ、痛みを引き起こす難病。症状が重くなると排便などの日常生活も困難で、有効な治療法もないという。一部の発症部位を除き、国の特定疾患に認定されている。

 会発足後、遠藤事務局長宅には患者や家族からの電話相談が寄せられている。「発病を告白して会社からリストラされた」「医師が真剣に治療に取り組んでくれない」など切実な悩みばかり。ときには「死にたい」と漏らす患者もいるという。遠藤さんは「誰かに聞いてほしいと皆思っている。同じ苦しみを分かち合うことが必要」と訴える。

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 この病気は、脊柱の靭帯が硬くなると同時に増大し、脊髄の通り道である脊柱管が狭まることで起こります。通り道が小さくなると、そこを通っている神経が圧迫され、それにより知覚神経、運動神経が麻痺する病気です。

 原因不明の難病指定を受けており、遺伝性も不明ですが、家族内発症があるということ、性ホルモンの異常が存在すること、カルシウム・ビタミンDの代謝異常、糖尿病、肥満傾向、老化現象、全身的な骨化傾向、骨化部位における局所ストレス、またその部位の椎間板脱出などが挙げられているようです。

参考:OPLL、OYL
   難病情報センター


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posted by さじ at 05:20 | Comment(0) | TrackBack(0) | 脳神
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