厚生労働省の特定疾患対策懇談会(座長=金澤一郎・日本学術会議会長)は9月17日、今年度の初会合を開き、「ミトコンドリア病」など特定疾患治療研究事業の対象となっていない11疾患について意見交換した。今後、事業対象になった場合、患者を医療費助成の対象にするかどうかを判断する「認定基準」案と、助成の対象になる患者のデータを記入する「臨床調査個人票」案を大筋で了承した。
大筋で了承されたのは、「間脳下垂体機能障害」「家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)」「脊髄性筋萎縮症」「球脊髄性筋萎縮症」「慢性炎症性脱随性多発神経炎」「肥大型心筋症」「拘束型心筋症」「ミトコンドリア病」「リンパ脈管筋腫症(LAM)」「重症多形滲出性紅斑(急性期)」「黄色靭帯骨化症」の11疾患ごとの「認定基準及び臨床調査個人票」案。
「認定基準及び臨床調査個人票」案によると、「家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)」の「確実例」診断基準は、LDL代謝経路にかかわる遺伝子の遺伝子解析、あるいはLDL受容体活性測定によってFHホモ接合体であると診断されるもの。
「臨床調査個人票」には、皮膚黄色腫などの臨床症状や検査データなどを記入する。
特定疾患治療研究事業は、原因不明で治療法が確立していない、いわゆる「難病」のうち、治療が極めて困難で、医療費も高額な疾患が対象。臨床データを集め、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費自己負担の全部または一部を助成する。現在は45疾患が対象となっている。
今年4月の経済危機対策の中では、難病患者に対する支援として現在、医療費助成の対象となっていない難病のうち、緊要性の高い疾患を医療費助成対象に追加する方針が掲げられている。
厚労省によると、17日に「認定基準及び臨床調査個人票」案が大筋で了承された11疾患を事業の対象にするかどうかの判断は今後、長妻昭厚労相に仰ぐ。
難病というとやはり医療費が高騰になってしまう点や治療法が確立されていない点などが患者さんにとって大きな負担になるでしょう。こうやって特定疾患として認められれば、患者さんの負担を軽減することができます。
関連
医学処：脊椎靭帯骨化症の偏見を取り除くため講演会を開催
医学処：HTLV-1ウイルスによる感染症を難病指定にして下さい
医学処：世界初！突発性難聴に対する治療法を確立か
